viernes, 14 de julio de 2017

La playa

A raiz de leer el post ¿Cómo es ir con mi hijo con autismo a la playa? del blog Madre reciente he recordado como era ir a la playa con Miguel. Ahora pienso todo lo que ha evolucionado y creo necesario compartirlo para dar esperanza a otra gente, que seguro tiene tantas dificultades como teníamos nosotros.
Cuando Miguel era pequeño era genial, porque él gozaba con la arena, le encantaba cambiarla de sitio, así que llenaba un cubo aquí y lo vacíaba allá, una y otra vez, y así disfrutaba, se remojaba en la orilla y volvía a llenar el cubo para vaciarlo unos metros más allá. Ir a la playa era bastante relajado, tanto como lo que permitía ir con tres niños pequeños, ya os imagináis ni sentarte, con mil ojos en los tres, haciendo castillos, montañas, agujeros y todo lo imaginable con la arena, pero quiero destacar que el autismo de Miguel no lo hacía más complicado.

Cuando creció un poco y mejoró en natación, ya no le gustaba hacer pie, así que solo buscaba lo hondo. En las piscinas genial pero en el mar era un peligro. Tuve que dejar de ir sola a la playa con los niños, porque no tenía manos para Miguel y para la pequeña, él era una sardinilla que se revolvía y se escapaba. Tenía fijación con que le cubriese el agua y no atendía a órdenes de ningún tipo.

Íbamos de vez en cuando la familia entera, y mi marido se ponía en plan portero de futbol donde a Miguel le cubría por el pecho y no le dejaba ir más hondo, PROHIBIDO! A veces nos turnábamos pero casi siempre se ponía él porque tenía más fuerza para sujetarlo, con 8 o 9 años ya era un chico grande y como tenía tan claro lo que quería, solo pretendía conseguirlo y derribaba casi cualquier frontera. Costó años conseguirlo pero lo aprendió :-)

Por otra parte sus juegos con la arena cambiaron un poco, Miguel adoraba los cubos y las palas, pero quería los de los demás, yo llevaba de todos los tamaños y colores, nuevos, viejos..., pero él quería otros, los que estaban alrededor nuestro, así que se dedicaba a robar cubos y palas, y yo por detrás negociando con los niños, "¿se lo cambias un rato por este? Es que el tuyo le encanta" Todo esto por supuesto pisando todas las toallas posibles, con las protestas lógicas de sus dueños. Así que nos pasábamos el rato disculpándonos o peleando en el agua.

Recuerdo aquellos momentos como duros, ir a la playa es un estrés, nunca sabías qué podía pasar, Miguel acaparaba mucha atención y para sus hermanos seguro que también era complicado. Por otra parte siempre he sido muy independiente y como mi marido trabajaba muchas horas, yo sola iba a un sitio y a otro y el limitarme así y dejar sin playa a sus hermanos me hacía sentir impotente.

Fue pasando el tiempo y encontró la afición de la tabla, le encanta coger las olas y dejarse arrastrar hasta la orilla, esto facilitó mucho que no se fuera a lo hondo, porque el rompeolas está más en la orilla. Poco a poco y sin darnos cuenta el portero que os comentaba dejó de ser necesario. Miguel empezó a disfrutar la playa de otra manera.
También no se ni cuando ni porqué decidió que sus cubos eran los mejores y dejó de robarlos, esto fue otra gran ventaja. A veces las cosas suceden así, los chicos maduran y cambian algunas conductas sin apenas darte cuenta, por eso es tan importante siempre echar la vista atrás y ver todo lo vivido y avanzado.

Ahora para ir a la playa él necesita sus cubos y su tabla. Sigue siendo sardinilla pero no se mete más allá de la cintura, se pasa el rato cogiendo las olas y disfrutando del mar. También le encanta hacer agujeros muy muy hondos, y pasa ratos y ratos cavando, mientras yo converso con mi marido, con mis amigas, leo con toda tranquilidad....  lo que si necesita son horas, no le gusta ir a la playa un ratito, así que cuando voy me lo tomo con mucha calma y es mi relax favorito.


Este año ha encontrado una afición nueva, y es que con tanta tormenta la orilla está llena de cantos rodados, Miguel se pasa los días sacándolas y haciendo montañas de piedras, montañas gigantes de piedras enormes.

Asi que lo que antes era una actividad estresante para la familia, hace unos años que ya pasó a ser una de las actividades favoritas de Miguel y de sus padres. Tenemos la suerte de vivir en una ciudad al lado del mar, lo que nos permite ir muy a menudo durante el verano, incluso buscar playas poco concurridas, donde sea fácil verlo y darle toda la libertad para disfrutar del mar a sus anchas.





viernes, 2 de junio de 2017

AVANZAMOS

En la última semana ha tenido mucha repercusión en redes sociales la entrada titulada "Exclusión"
Desde aquí quiero daros las gracias por toda la difusión que habéis hecho, a las entidades que han hecho público su apoyo, a las personas que me han mandado mensajes privados de ánimo, a todos los que habéis compartido e invitado a compartir a vuestros contactos, a los que habéis comentado, en definitiva a los que se os ha movido un poquito el alma por este tema.

Hoy quiero explicar un poco más que trabajo llevo hecho y como he ido avanzando para poder mostrar la necesidad de crear una respuesta en Inclusión para Miguel.
Miguel es un chico con autismo, de 18 años, alumno del aula CyL del instituto Orriols. El aula CyL (Comunicación y Lenguaje) es un aula específica para personas con autismo. Miguel pasa parte de la jornada escolar en este aula trabajando diferentes materias y la otra parte de la jornada la pasa en el aula ordinaria. Miguel lleva un ACIS muy significativo, lo que significa que no lleva el nivel curricular de sus compañeros de ordinaria, si no que lleva todas las materias adaptadas. De hecho el nivel curricular de Miguel es bajo, a un nivel de primer ciclo de Primaria, sin embargo presenta buenas conductas adaptativas, lo que facilita su inclusión.

Desde mi punto de vista, esta es la mejor respuesta educativa para Miguel, porque le permite estar en el aula ordinaria junto a otros compañeros, pero además le permite aprender en la CyL en pequeño grupo y trabajar las habilidades y destrezas en las que presenta mayor dificultad.
Viendo que esta es la mejor respuesta para Miguel, pensé que estaría genial algo similar pero con formación prelaboral. Así que empecé a buscar... y por el ACIS de Miguel, la mejor respuesta eran los Programas de Cualificación Básica. Pero en lugar de los ordinarios, para Miguel sería mejor adaptados, por su nivel curricular y de comprensión, así además se respetaría el pequeño grupo que es donde él realmente aprende.
Pero yo quería que estos programas estuvieran en un centro ordinario y público.
Resulta que en Valencia no hay, si existen programas de cualificación básica pero no son específicos. También existen los programas específicos en entidades concertadas, pero no están en entornos ordinarios ni son públicos.

Así que hace un año y medio, empecé a reunirme con la Consellería de Educación, para plantear que continuidad tendría la educación de Miguel y que opciones me ofrecía la Consellería.
Empecé a ir a estas reuniones de la mano del instituto Orriols, ya que ellos confían mucho en Miguel y siempre han mostrado interés por darle la respuesta que necesita. A pesar de toda la buena voluntad, finalmente la comisión de infraestructuras de la Consellería descartó el instituto por cuestión de espacios.

Así que me solté de su mano y seguí acudiendo sola a diversas reuniones, en donde he justificado la necesidad de dar continuidad al proyecto de las aulas CyL y en general a los chicos con diversidad, con dificultades a nivel curricular, pero con otra serie de capacidades. Y además he justificado la necesidad de seguir en entornos ordinarios, porque creo que lo que Miguel aporta a los centros no es algo prescindible, la diversidad debe estar presente, los adolescentes también tienen derecho a conocerla y comprenderla. Miguel debe ser parte de su comunidad y la mejor forma de hacerlo es estando.

He de decir que siempre me he sentido escuchada y comprendida, por eso en la entrada hablaba de la declaración de intenciones.

Como parece ser que la cosa va para largo, en el primer trimestre nos comunicaron que a Miguel se le concedía un permiso especial para permanecer un año más en la CyL. Entre las conversaciones que he mantenido, una de las opciones que les planteaba era que si no había un programa, se le permitiese estar en la CyL de Orriols hasta los 21 años haciendo la inclusión en lugar de la ESO, en los ciclos, de manera que los aprendizajes fueran más funcionales para él.

Últimamente he tenido la impresión de que nos quedábamos en este año extraordinario y en las buenas intenciones, pero que no pasaban a la acción. Por este motivo consideré oportuno compartir en el blog la situación que me encontraba. Se nos echa el tiempo encima, montar algo nuevo sé que es costoso, no solo económicamente si no que lleva mucho trabajo y muchos plazos y a este paso, no parecía que fueran a montar nada.

Bueno pues todo este trabajo parece que empieza a dar frutos, porque ayer me informaron desde la Consellería que el proyecto se va a llevar adelante, que se van a crear programas adaptados en centros específicos y que también están trabajando para ofrecer Programas de Cualificación Básica para chicos con diversidad en entornos ordinarios.

Por todo ellodecido confiar y creer que la administración está por la labor de mejorar el futuro de personas como Miguel.

Quiero agradeceros a todos la difusión y todo el apoyo, porque todo suma.
Estaremos atentos a cómo se desarrollan estos programas y os mantendré informados de la evolución.
No debemos conformarnos con lo que hay, si lo que hay no da respuesta a las necesidades. También os digo que es necesario trabajar para crear y para mejorar las cosas, porque si no apretamos, no avanzamos.

Os dejo una imagen de Miguel en el Instituto Orriols, cuando comparte clase con el ciclo de Jardinería y otra trabajando informática



domingo, 28 de mayo de 2017

EXCLUIDOS

Miguel ya tiene 18 años. Actualmente está estudiando en el Instituto Orriols, en el aula de Comunicación y Lenguaje. Él está perfectamente incluido, no solo por profes y compañeros, si no por la percepción que él mismo tiene. Se siente claramente alumno de Orriols y lo dice con orgullo.
Pero por edad se acaba la ESO y debemos seguir avanzando. Desde hace muchos años apostamos por la Escuela Pública Ordinaria, porque pensamos que era la mejor respuesta para Miguel y así lo seguimos pensando. Así que terminando esta etapa, nos ponemos a buscar que opciones de formación prelaboral ofrece la escuela pública ordinaria para chicos con diversidad.

Las opciones que encuentro son matricularlo en un Colegio de Educación Especial hasta los 21 años,  o solicitar un programa sobre una familia profesional que interese a Miguel, que dura 2 años y que se puede repetir una vez cada curso.

La primera opción queda descartada, no vamos a renunciar a seguir estudiando en la Escuela Pública Ordinaria, porque Miguel tiene derecho a ella, igual que mis otros hijos y que cualquier estudiante de la Comunidad Valenciana.
Como en ordinaria sólo está la opción del programa, decido buscar en qué instituto lo hay para plantearnos solicitar matrícula. Pero resulta que la Escuela Pública Ordinaria no ofrece NINGUNO.

O sea que tal como yo lo veo, Miguel se queda fuera del sistema. La Consellería de Educación se llena la boca de Inclusión y sin embargo nos EXCLUYE.

Estoy indignada porque desde el año pasado estoy manteniendo reuniones con la Consellería, y todo se queda en declaración de intenciones, a la hora de tomar decisiones te dicen "pase usted por la siguiente ventanilla"

Miguel es un chico con capacidades, con intereses y con un futuro enorme por delante. Si para cualquier estudiante la formación será crucial para su futuro, para los que tienen diversidad lo será mucho más.

Miguel ha ido abriendo camino, empezó con las CyL de Primaria, después con las de Secundaria, y a continuación abrirá la siguiente etapa. Ojalá ya estuviese todo hecho y solo tuviésemos que preocuparnos de qué familia profesional elegir, pero como no es así, no nos vamos a conformar. Me niego, nos negamos a mantener las puertas cerradas.
No pararemos hasta conseguir que se respeten sus derechos!