sábado, 24 de abril de 2010

Pacto Social y Político por la Educación”, UNA OPORTUNIDAD PARA LOS DERECHOS HUMANOS

Queridos amigos,

Hemos analizado el documento de Pacto educativo de Estado. Como primer documento , os adelantamos un resumen de los aspectos que nos han parecido más relevantes.

Estamos muy contentas, más allá de ver recogidas nuestras propuestas como Plataforma, celebramos la apuesta clara del Gobierno y del Ministro de Educación por una educación digna, acorde con los derechos humanos de los escolares españoles con diversidad funcional.

Confiamos en la altura de miras de los distintos partidos políticos, sindicatos y demás agentes sociales intervinientes la firma del Pacto Social y Político de la Educación. Apelamos a su responsabilidad, consideramos imprescindible la firma de acuerdos que garanticen una educación de calidad y en igualdad de oportunidades para nuestros hijos, y entendemos que deben llegar a acuerdos, porque estamos hablando ni más ni menos que derechos humanos.

Queremos agraceder la confianza y el apoyo de todos los firmantes de la campaña de firmas, casi 5000 cuando escribimos estas líneas, integrantes del grupo de facebook, 2328, a las distintas organizaciones que han suscrito la iniciativa, al grupo Contra los Mitos del autismo, a Autismo de la A a la Z. En definitiva, a todos los que han contribuído con su apoyo a que el derecho a la inclusión educativa, a la igualdad de oportunidades, impregne el Pacto de Estado.

Gracias a todos, seguimos pensando que entre todos SÍ PO-DE-MOS, a la vista está, seguimos trabajando.


Inma Cardona, Esther Cuadrado, Eva Reduello, Cuca Da Silva.


lunes, 19 de abril de 2010

Al hilo de las dos caras del autismo

Algunos sabéis de la polémica suscitada al hilo del video Las dos caras del autismo. Para los que no lo sepáis os comento que ha surgido después de que en el blog Hasta la luna de ida y vuel...ta se publicara el video Las dos caras del autismo. Cuando vi este precioso video, entendí que las dos caras hacían referencia a las personas con autismo y a sus familias. No entendí que hicieran referencia a dos tipos de personas con autismo, las de alto funcionamiento y las de bajo funcionamiento. De hecho en el video no aparece el CI de cada niño, sólo su cara sonriente.
Es cierto que el autismo se da en un abanico muy diverso de personas, a mi personalmente el término retraso mental me chirría así es que no lo voy a usar, prefiero hablar de dificultades de aprendizaje. Existen personas con autismo con grandes dificultades de aprendizaje y existen personas con autismo cuyas dificultades no son tan grandes. Pero tienen en común el estilo de pensamiento, que cómo sabéis es un estilo muy particular y no comparable con el neurotípico. No se puede decir que porque una persona tenga grandes dificultades de aprendizaje no tenga autismo, ni que pesen más las dificultades que el estilo de pensamiento. Habrá personas con grandes dificultades de aprendizaje que no tendrán autismo asociado y habrá otras que si, ninguna de ambas es mejor ni peor, el conocimiento de su autismo nos va a ayudar a darle las herramientas necesarias para su mejor evolución.
Recuerdo una conferencia a la que asistí donde el ponente decía que por un lado va el nivel cognitivo y por otro el nivel de autismo, que la relación no es lineal. Se puede creer, incluso para nuestro pensamiento parece lógico, que a mayor nivel intelectual, menor nievel de autismo y a la inversa, pero esto no es cierto. Existen muchas personas con muy buenos niveles cognitivos que sin embargo tienen grandes dificultades en flexibilidad y en la relación social. Así mismo existen personas con bajos niveles cognitivos cuyos niveles de flexibilidad e incluso de relación con el entorno no son tan grandes, pero que si mantienen un estilo de pensamiento concreto, característico del autismo.
Por supuesto existe un gran número de personas con autismo con buenas capacidades de aprendzaje y además cuya flexibilidad no es tan estricta como en otros casos. Estupendo por ellos!
Es momento de unión no de separación, todos unidos conseguiremos que se respeten sus derechos.

En cualquier caso volviendo al tema del video, creo que la visión que ofrece es la positiva, TODAS las personas con autismo tienen derecho a que se crea en ellas, se que algunas situaciones son muy complicadas, pero hay que buscar esos momentos en que la persona es feliz y sólo eso ya te hace sentir bien, quizá sea una mirada, quizá sea parar una estereotipia, o quizá dejarse querer. La cuestión está en que el video de Maite ofrece la visión positiva, no la victimista que tan poco ayuda a las personas. Creo que las familias que se han quejado, deberían hacerlo de manera pública, exponiendo porqué no están conformes, quizá desde nuestro punto de vista les podamos explicar porqué defendemos la visión positiva, creo que en ningún caso deberían atacar a Maite, al fin y al cabo es una madre como ellos, con un peque por el que ha llorado como muchas, y por el que lucha día a día.
Por otra parte también es cierto que hay muchos casos de autismo con alto funcionamiento, yo me alegro profundamente por esos casos, niños que aprenden como esponjas, es estupendo!! Si mi hijo no aprende de esa manera, no siento envidia, porque respeto a Miguel, a sus condiciones y lo quiero tal y como es, cuantas más personas de alto funcionamiento haya, más nos podrán ayudar a entender su pensamiento y seguro que esto servirá para ayudar a los que tiene mayores dificultades. Mi total a apoyo a Maite y a todo el trabajo y la difusión que hace a través de Hasta la luna de ida y vuel...ta

jueves, 15 de abril de 2010

Las referencias

Cualquiera que sepa un poco de autismo, conoce la importancia de las referencias para las personas con autismo. Su comprensión de entornos, de situaciones..., en general diferente a la nuestra, hace que las referencias tanto de personas como de otras cuestiones adquieran mucha importancia para su tranquilidad. Su resistencia al cambio, también está implicada en la cuestión, su falta de predictibilidad hace que debamos ver las referencias como necesarias. En ocasiones hay quien piensa , "debe acostumbrarse a estar con cualquiera, debe acostumbrarse a ir a cualquier sitio, tiene que aceptar los cambios como el resto..." Pero esto no es tan sencillo, no es una cuestión de voluntad. Yo no estoy de acuerdo con que "deba acostumbrarse..." Evidentemente en la vida se dan muchas situaciones que no se pueden controlar y la persona con autismo pasará por ellas, por más que intentemos controlar el entorno, pero hay que trabajar no para que se acostumbre al cambio, si no para que encuentre estrategias para no sufrir en esos cambios, para ser capaz de autorregular su conducta, en definitiva para llevar estos cambios de la mejor manera posible.
En el caso de Miguel, en estos días festivos hemos salido de viaje, hemos cogido una casa rural y hemos estado fuera 4 días. Miguel es un niño bastante flexible, que se suele adaptar bien a entornos diferentes y que acepta bastante bien los cambios. Sin embargo estas vacaciones le han costado un poco más. Sus referencias personales las tenía completas, tanto padres como hermanos estábamos con él, lo cual ya le supone cierta tranquilidad. Lo que cambió fue su referencia del entorno, era una casa nueva, en un entorno nuevo. Miguel empezó el viaje muy contento, le anticipamos que iríamos al monte (concepto que entiende y que le encanta), a la casa del monte. Cuando llegamos exploró todo y se mostraba contento, pero al llegar la noche decía "a casa con la mamá", una y otra vez. Le explicamos que dormiríamos allí, cual sería su cama y que estaría con Roberto, su hermano mayor. Miguel por un momento lo entendía y aceptaba, pero al poco insistía "a casa con la mamá". Llegó la noche y se acostó sin problemas, durmió de un tirón y al levantarse empezó a repetir constantemente "y después a casa con la mamá". Le explicamos que a casa con la mamá iríamos el viernes, repetimos los días de la semana que es su mejor referencia temporal y al llegar el viernes le decíamos ... y el viernes a casa con la mamá.
Él lo pensó, y entendió un poco lo que pasaba, entonces cambió su frase y decía "el viernes a casa con la mamá" cada 10, 20 minutos. No tuvo ninguna rabieta, aceptaba el tener que estar en la casa, aceptaba las excursiones e incluso estaba contento y lo pasó muy bien, pero insistía en que le confirmaramos lo del viernes. Cada vez que el decía la frase te pedía una confirmación, si no se la dabas e intentabas ignorar la conducta, él insistía más y se agobiaba, con lo que era mejor decirle, "sí Miguel, el viernes..." y eso le tranquilizaba unos minutos.
Cuando Miguel era más pequeño y salíamos de viaje nunca mostró tanta necesidad de referencia. En el último viaje a Galicia, lo dijo en varias ocasiones, pero nada comparable a esta última salida.
Estos días hicimos una excusión a un parque precioso en el monte, La Hunde. Era pleno monte con un río, y muchísimos árboles, estos lugares junto con la playa son los favoritos de Miguel. Cómo siempre que salimos llevó sus barcos y estuvo mucho tiempo jugando en una especie de cascada, mirando como el barco caía, lo volvía a recoger y otra vez, este tipo de juegos son sus favoritos en donde observa con mucha atención el recorrido. Mi hermana que también estaba en este viaje decidió probar suerte y cuando Miguel más entusismado estaba le dijo: Miguel, ¿a casa con la mamá? rápidamente contestó, a casa con la mamá NOOOO. Pero esto duró poco, en cuanto subimos al coche, de nuevo pidió su confirmación.
Al llegar a casa no hizo ni dijo ninguna cuestión relativa a esto, ya estaba en casa y sobraba decir nada.

sábado, 3 de abril de 2010

Seguimos en el camino

La celebración de esta año del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo ha sido muy emocionante, con diferentes actos que nos han permitido hacernos más visibles, una mesa informativa en el centro de Valencia, una jornada de fiesta para los niños en el río, el Palau que se vistió de azul... La organización de todo ha sido casi lo más emocionante, con la esperanza puesta en hacernos visibles, en llegar a las familias y difundir la visión positiva. Creo que lo hemos conseguido, hemos dado un pasito más para conseguir que la sociedad sepa cómo son nuestros niños, hemos hablado de ellos con orgullo, hemos reclamado sus derechos, hemos acogido a nuevas familias, hemos sentido la comprensión de algunos ajenos a este mundo, en definitiva hemos difundido sobre el autismo.
Ahora que el día mundial ya ha pasado hemos de seguir haciéndolo, quizá a otro nivel porque la prensa no nos dejará titulares, ni saldremos en la tele como estos días, pero la labor no acaba nunca, seguiremos difundiendo en nuestro entorno, defendiendo los derechos y luchando porque sean ciudadanos de primera categoría.
Miguel ha vivido esta jornada como cualquier otra, a él no le importa que se hable de autismo, porque no sabe lo que es. Él sabe otras cosas, sabe con quién le gusta estar, a qué quiere jugar, dónde quiere ir, qué no quiere hacer, y eso no es poco.
A veces cuando hablo de Miguel, cómo no me baso en compararlo con nadie, si no en su propia evolución, y ha sido tanta... creo que debo ponerlo por las nubes, de vez en cuando la realidad me pega algún toque. Ayer me pasó y... es duro. Sigo siendo la madre más orgullosa del mundo, valoro cada esfuerzo que hace Miguel por aprender, por entender, por controlar su conducta, por compartir... y eso va a ser lo único importante. Ayer presentaron a Miguel a una jovencita con autismo, pero Miguel le dio un beso y no le hizo caso, ella para explicar esta reacción de Miguel me dijo, "Miguel tiene autismo como yo, pero creo que él es más infantil", con eso me quedo, seguimos en positivo.