sábado, 25 de octubre de 2014

La RAE desinforma, necesitamos tu firma

Hemos creado en Change.org una petición para que la RAE retire la nueva acepción que le ha dado al término autista. Además hemos creado un nuevo perfil de Facebook para ir concentrando todas las iniciativas que llevemos a cabo, se llama Marea Azul Tea, búscanos y pídenos amistad, así podrás recibir toda la información. Os dejo aquí la petición de firmas, al final de la misma tenéis el enlace para firmar. Muchas gracias por vuestro apoyo.



Que la Real Academia de la Lengua cambie el significado de la palabra “autista” en el Diccionario RAE.

En el año 2009, pedimos a la RAE que cambiase el significado del término “autismo”. Tras el envío masivo de cartas por parte de familias y profesionales, la RAE no tuvo más remedio que aceptar que la definición era obsoleta y debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia: han sido 5 años de espera. Acaba de salir la nueva edición impresa. El término “autismo” ha cambiado su definición, tal como prometieron. Sin embargo también han cambiado sorpresivamente el término “autista”. En la nueva edición no lo mantienen como "Dicho de una persona: afecta de autismo", sino que han añadido una acepción en su sentido más peyorativo y que forma parte de los mitos que tanto insistimos en combatir para hacer desaparecer. Han cambiado el "afecta" por "padecer autismo", dejándolo al nivel de enfermedad... pero lo peor es que definen en el punto 3: "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad". Durante estos cinco años, hemos tenido que enviar cientos de escritos a líderes de opinión que de forma abusiva usan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Quienes convivimos con el autismo estamos cansados del uso lingüístico asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como que las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc. Acaban de dar carta blanca al uso de “autista” para descalificar, para usarlo como insulto, escudándose en el significado que le otorga el nuevo diccionario de RAE. Ya se pueden imaginar la respuesta a cualquier petición de no usar el autismo con connotaciones peyorativas: “lo pone en el DRAE”. Ayúdanos a conseguir que la RAE rectifique y que mantenga su anterior significado de “autista”.

jueves, 23 de octubre de 2014

Carta de rectificación para la RAE

Imagen de Rocío Sotillos para ASPAU

He escrito la siguiente carta para pedir a las grandes entidades su apoyo en el tema de la RAE. Podéis copiarla y añadir vuestra firma o la de vuestra entidad.
Para enviarla a:
CAE: confederacion@autismo.org.es
FESPAU: autistas@fespau.es
FEAPS: feaps@feaps.org
CERMI: prensa@cermi.es
AETAPI: aetapi@aetapi.org


Como muchos sabéis llevamos desde el año 2009, detrás de la RAE para que cambie el significado del término autismo. Tras el gran apoyo recibido por parte de familias y profesionales, mediante el envío de cartas solicitando la revisión del término, la RAE no tuvo más remedio que responder y aceptar que la definición era obsoleta y que debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia y la hemos tenido. Han sido 5 años de espera.
Este mes de octubre sale a la venta el nuevo diccionario de la RAE con la promesa de que el término sería enmendado, y en efecto así ha sido. Si buscamos la definición de autismo, ha desparecido la más hiriente y en su lugar aparece una mucho más clara y real.
La gran decepción llega cuando a un papá se le ocurre buscar el término autista y en lugar de mantenerlo como hasta ahora, “Afecto de autismo” han decidido poner una nueva acepción que principalmente sirve para mantener y fomentar los mitos del autismo, "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad"
Llevamos muchas campañas de lucha contra los mitos del autismo, tanto las familias particulares como las grandes entidades, haciendo gestas, promoviendo información, haciendo carteles, artículos, etc.
Nos parece indignante lo que la RAE ha hecho. Creemos que no se debe consentir, que atenta contra la dignidad de las personas con autismo y en general contra la dignidad de cualquier personas con diversidad funcional. Haciendo fácil el uso de un diagnóstico clínico, como comparación peyorativa, en la que la discapacidad se usa y mal usa.

Por todo ello pedimos que las grandes entidades que representan a la diversidad funcional apoyen y exijan a la RAE una rectificación.

Inma Cardona

lunes, 28 de julio de 2014

Recordando etapas de Miguel

Durante estos últimos meses he realizado algunas charlas con la finalidad de que los docentes, vean la importancia de su trabajo, vean todo el proceso que pasamos las familias durante el diagnóstico, como los niños van evolucionando, y que conozcan la importancia de la confianza en los niños, creyendo en ellos generamos más oportunidades. A través de la historia de vida de Miguel, procuro mostrar todos estos aspectos.
Así que de vez en cuando, miro atrás y siento vértigo, viendo todo lo que hemos avanzado. Tengo el privilegio de comprobar de manera objetiva que todas aquellas cosas que hemos trabajado un poco a ciegas, sin saber si darían resultado, guiadas tanto por la formación como por mi propio sentido común, lo que yo he considerado que Miguel debía aprender si o si y he puesto mi empeño en ello, han tenido una buena evolución, incluso mejor de la esperada.

Ahora ves a Miguel y es tan bueno, tan complaciente, tan feliz... que mucha gente cuando me habla de su hijo y sus dificultades, le cuesta creer que Miguel no haya sido siempre así de dócil, que hubo una época muy complicada y en la que todos nos esforzamos mucho para enseñarle y no sobreprotegerle.

Detrás de la actitud de hoy de Miguel hay mucho trabajo, las cosas no surgen solas. Hay que ser constante, muy muy constante, todos y cada uno de los días. Plantearse objetivos y no tirar la toalla. No se debe ir a lo fácil, hay que mirar el futuro y pensar qué cosas le van a ayudar a ser más independiente, cada niño en su nivel, pero haciendo las cosas por él no le ayudamos, al contrario es un error. Siempre pienso que Miguel tiene derecho a aprender y no me refiero a lo curricular, desde la familia se puede enseñar a hacer muchas cosas, y la respuesta no es, hacérselas.

Cuando Miguel era pequeño tenía muchos, muchísimos problemas de anticipación, unidos a su gran dificultad en la comprensión y expresión de lenguaje, hacía que su vida fuera un caos continuo. Él se manejaba bien dentro de casa, era su entorno conocido, en donde las rutinas siempre eran las mismas, se comía siempre en la misma mesa, en su mismo sitio, con su mismo plato.... los juguetes estaban en la misma habitación, ordenados como siempre en los contenedores, coches con coches, bloques con bloques, vías con vías.... Y en este entorno facilitador, apenas había rabietas. Introducir un aprendizaje en casa, suponía convertirlo en rutina, para él era la mejor manera. Así aprendió a enjabonarse en la ducha siguiendo siempre el mismo orden de las partes del cuerpo. Otros hábitos y aprendizajes fueron más complejos....

Por ejemplo en los hábitos de vestido y desvestido, considero que es un aprendizaje que compete a la familia, no a la escuela. En la escuela pueden enseñarle a quitarse y ponerse la chaqueta, el resto debe aprenderlo en casa. Y nosotros las familias no le hacemos ningún favor haciendolo por él. No es fácil, lo sé, pero hay que empeñarse y creer en ellos. En vacaciones es más fácil, tenemos más tiempo y menos prisa. Nosotros para trabajar este aspecto lo hicimos, empezando por el desvestido que es lo más sencillo. Dando al principio muchas ayudas, por ejemplo le quitaba la camiseta y sólo le dejaba un brazo para que él se la acabase de quitar, o le dejaba la punta del calcetín, de manera que él lo conseguía y mediante el refuerzo cada vez exigíamos un poco más. Además procuraba hacerlo en el momento más gratificante para él, que era justo antes de entrar en la bañera, con lo cual sólo quería estar desnudo para meterse.
Para el vestido lo mejor es empezar con el pijama, porque suele ser ropa fina, flexible con gomas flojas...
Del vestido, lo que más le costó a Miguel fueron los calcetines, es lo más complejo, por tamaño, por forma, porque son ajustados.... ahora aún seguimos trabajando sobre ello. El se viste y desviste fenomenal solo, para esto es completamente autónomo (sólo mantiene dificultades respecto al momento y el lugar) Para que pudiera ponerse solo los calcetines necesitó la ayuda visual, así que me volvía y aún  me vuelvo loca buscando calcetines del 45 con la puntera y el talón de otro color. Hemos practicado mucho y ahora  está prácticamente conseguido, ya es capaz de ponérselos correctamente, sin esta ayuda visual, de vez en cuando le damos alguna pequeña corrección si se los pone algo torcidos.

Para trabajar con ellos hay aspectos muy variados, no sólo los hábitos de autonomía, incluyendo higiene, alimentación, seguridad, etc, también hay aspectos que van a mejorar su vida. En el caso de Miguel, nos pareció muy relevante que supiera comportarse en un restaurante, si salíamos algún día con amigos, él debía saber estar, además esto nos ayudaba a que aprendiera a comer en cualquier sitio, casa de familiares o amigos, si teníamos algún evento como bodas o celebraciones queríamos que él participara, así que no había más remedio que enseñarle. La vida social de la familia no debe detenerse porque Miguel no sepa comportarse, o le suponga mucha dificultad esa situación. Nosotros lo que hicimos, fue trabajarlo para que él sin exceso de estrés pudiera aprenderlo. Íbamos a los restaurantes a comer a la 1, nada más abrir, para tener que esperar lo menos posible. Éramos la primera mesa y además si podíamos hasta reservábamos la paella para que a la 1 en punto estuviese hecha. Aquí lo habitual es salir a comer a las 2.30 o 3. Me llevaba colores, juguetes, de todo lo que se me ocurría. Esto suele ser habitual hacerlo con cualquier niño sin autismo, en el caso de Miguel la cosa se complicaba, porque una rabieta suya era superescandalosa. Su hermano lo pasaba fatal, Miguel lo pasaba realmente mal y el estrés de la familia entera era brutal. Pero a pesar de todo, no tiramos la toalla, porque él debía aprender y confiábamos en que podría. No fue fácil, os lo aseguro. Sé de familias que les ha supuesto tanto esfuerzo, tanto estrés que han acabado o por no salir jamás a un restaurante o por dejar al niño con autismo en casa, cuando acuden a uno.
Soy de la opinión que hay que valorar y trabajar las cosas, en algunas situaciones es mejor esperar un poco de tiempo para trabajar un objetivo, pero hay que mantenerlo en la mente siempre.
Hoy Miguel acude a comer a cualquier restaurante y se comporta como sus hermanos, sin mayores dificultades, acude a eventos como comuniones o bodas y si se sienta en la mesa de niños o adolescente, yo no tengo que estar pendiente, él sabe todo lo que debe hacer y si duda pide ayuda.

Esto ha sido una inversión de tiempo y esfuerzo pero...
clarisimamente SI, merece la pena.


miércoles, 9 de julio de 2014

Salud

Inicié este blog queriendo reflexionar y analizar la evolución de Miguel con respecto al lenguaje. Así lo hice al principio, centrándome en este aspecto y registrando las características de su lenguaje. Poco a poco fui aumentando la temática e incluyendo más temas, no específicos de lenguaje, sobre todo los relativos a difusión en positivo. Hemos ido avanzando y así han ido creciendo el número de etiquetas que reflejan los principales temas que suelo tratar en el blog. Pero hay un tema que realmente no está reflejado en el blog y que me parece interesante. En alguna entrada hay alguna referencia, pero no he hablado específicamente de ello, asi que pretendo hacer una serie de entradas sobre este tema tan importante y que a las familias nos llega a preocupar tanto, me refiero a la Salud, ya lo habéis visto en el título de la entrada.

Miguel no tiene grandes problemas de salud, más o menos ha ido teniendo los propios de la edad, pero su manera peculiar de entender las cosas hace que hayamos tenido que tratarlos de manera especial.

Empezaré por el principio, el primer contacto importante con la sanidad fue en el proceso de diagnóstico. Previamente habíamos ido a los controles de pediatría, en los que Miguel no se sentía muy cómodo, pero yo iba cargada de juguetes, de gusanitos y de cosas que le encantasen para distraer su atención y que aguantase lo mejor posible.

Sin embargo en las pruebas del protocolo de neuropediatría lo pasamos realmente mal. Son pruebas para los niños muy invasivas, que no dudo que deban ser así, pero para cualquier niño que le pongan un gorro lleno de cables o que le metan en un superaparato como un tunel, le debe dar pavor. Para un niño con autismo que no sabe anticipar, que no puede comunicar que eso le asusta, que no entiende tus explicaciones tranquilizadoras, etc, etc es estresante al máximo. En el caso de Miguel, se intentaron hacer varias pruebas que no tuvieron éxito, los resultados no eran fiables por la conducta de Miguel, así le hicimos pasar por un suplicio para nada, y las consecuencias posteriores que han durado años.

Empezamos mal, la primera prueba fue ir al otorrino, ya sabéis que los niños con Autismo al principio les cuesta responder a  su nombre, parece que no atienden y descartar un problema de audición es de las primeras pruebas que te hacen. Nosotros tuvimos muy mala suerte, nos tocó un otorrino que le gustaban los pacientes obedientes y sumisos y no era el caso. Acabó gritándonos diciendo que o el niño se estaba quieto o él se negaba a examinarlo. Horrible. Imaginad que uno no llega tranquilo a la consulta, llegas con tu pequeño de dos años, sabiendo que algo no va nada bien, angustiada y preocupada. Sabiendo además que en aquel momento Miguel no entendía absolutamente nada, tenía muchas rabietas y se revolvía cual gusanillo para evitar el contacto con extraños. Salimos de la consulta despavoridos, yo llorando, muy indignada pero no estaba en momento de darle importancia al trato recibido, me preocupaba mi pequeño y aquel médico se podía ir a tomar viento fresco que yo no volvería a su consulta. Si fuera hoy no me habría callado, pero en ese momento mi mente sólo veía a Miguel y todas las dudas sobre lo que estaba pasando. Por otra parte no me preocupaba en absoluto su audición, Miguel oía perfectamente la música de Disney y la lavadora.

Las siguientes pruebas fueron es en Hospital, Potenciales Evocados, Resonancia Magnética y Electroencefalograma con privación de sueño. Los potenciales evocados con resultados no concluyentes por falta de colaboración del paciente. La resonancia magnética horrible para darle anestesia por boca, después para eliminarla vómitos y más vomitos, llorando y retorciéndose, lo recuerdo como un esperpento, terrible. El electroencefalograma con privación de sueño también fatal, debíamos mantener a Miguel despierto toda la noche en casa y llevarlo a las 8 de la mañana al hospital para la prueba. Hicimos turnos el padre y yo, con pelis juegos, comida... imaginaos todo lo que se os ocurra para mantener a un pequeño de 3 años sin dormir toda la noche. Por fin llegamos al Hospital y debían ponerle el gorro con los electrodos, pero a Miguel era imposible ponerle nada en la cabeza, así que después de tres horas nos dijeron que nos podíamos ir a casa porque los resultados no eran fiables, ya que hasta dormido se quitaba el gorro. Imaginaos los suplicios que tuvo que pasar el pobre tan pequeño, y los pobres de los papis sufriendo este proceso tan mejorable.

La conclusión es que no había ningín problema fisiológico y que todo apuntaba hacia autismo, por lo que nos remitieron a un diagnóstico psicológico.

Como decía las consecuencias de este proceso han durado años, Miguel tenía pánico a los hospitales, se negaba a entrar y había que meterlo a la fuerza si teníamos alguna consulta. Incluso aparcar cerca del hospital ya suponía una gran rabieta y negarse a bajar del coche. Esto durante un tiempo limitó mucho nuestras vidas y a él le hizo sufrir de manera innecesaria. Generalizó y se convirtió en un problema ir al pediatra, a cualquier especialista... y ver una bata blanca era una alerta máxima para él.
Poco a poco os iré contando como hemos ido trabajando estos aspectos, en qué situaciones nos hemos encontrado, y en qué momento estamos ahora.

viernes, 4 de julio de 2014

Palabras prohibidas


Miguel ha ido avanzando mucho en comprensión del lenguaje, mirando atrás podría decir que ha dado pasos de gigante, aún a pesar de las grandes dificultades que mantiene.
Miguel cuenta con una comprensión del lenguaje muy limitada, además cuenta con cierta inflexibilidad característica del autismo. Aunque a nivel general, es un chico bastante flexible con respecto a cambios, en su pensamiento es bastante más rígido. Hoy quiero hablar sobre las palabras prohibidas, y es que hay algunas palabras que a Miguel le producen bastante ansiedad, demostrando gran rechazo cuando alguien las pronuncia. Tiene que ver con el significado que él mismo les ha dado, un significado demasiado rígido que asocia a situaciones negativas. Una de ellas es la palabra "Venga". No la soporta, es como si rechinase en su cabeza. Cuando era más pequeño, tampoco le gustaba, pero era más llevadero, me hacía gracia porque cuando le decía "venga Miguel", el respondía "no vengues Miguel" conjugando cual verbo.
En estos momentos cuando le digo "venga Miguel!" se altera bastante, empieza a repetir "no se dice venga", "Miguel venga no", una y otra vez, buscándome para que le confirme que no se dice. Si le digo "Miguel no", él se va calmando, me lo puede repetir alguna vez más y poco a poco se olvida. Pero si se me ocurre insistir, se va alterando cada vez más y puede desembocar en rabieta, una gran rabieta porque Miguel ya es un chico muy grande. Así que procuro controlar mi lenguaje, aunque me estoy dando cuenta de que venga lo digo muchas veces :-) Miguel es como un detector, no se le escapa ni una sola vez. Incluso si estoy hablando con cualquiera y le digo "cuando venga..." Miguel rápidamente confirma, "Miguel venga NOOO"

Esto mismo nos está ocurriendo con la palabra "tarde" Él nunca quiere llegar tarde a ningún sitio y esto le agobia sobremanera. Es curioso, porque aunque sabe leer el reloj analógico y puede decirte la hora que es, no tiene conciencia de la hora general. Es decir Miguel no sabe si comemos a la 1, a las 2 o a las 6, no sabe si se levanta a las 8 o a las 12. Con lo cual la conciencia de tarde, no la tiene con respecto a la hora, si no con respecto a que le llamen la atención por llegar tarde.
Para mi es fácil decir "vamos! que llegaremos tarde" Ese "tarde" le agobia mucho, y de nuevo repite muchas veces "Miguel tarde NOOO, es buena hora". Si no le contesto me coge del brazo o la cara rogándome la confirmación de que es buena hora. A veces se complica, para explicarle que iremos a tal sitio por la tarde, hay que hacerlo con mucho cuidado, dándole más pistas para que entienda, "por la tarde después de comer".Últimamente incluso la palabra vamos, le provoca esta ansiedad.

No todas las palabras prohibidas, tienen que ver con el tiempo, por ejemplo la palabra "Cuidado", le altera mucho también. "Miguel cuidado NOOOO" y como imagináis son palabras de uso más que habitual. Para cruzar la calle, usamos el cuidado, cuando coge algo frágil, cuando está en un parque cerca de pequeños, en mil ocasiones... No sé exactamente que asociación ha hecho con la palabra cuidado! yo diría que va más allá de una palabra.
Sabiendo que la comprensión del lenguaje de Miguel tiene tantas lagunas, es necesario comprender que él esa palabra prohibida la traduce, no a otra palabra que comprenda mejor, si no a toda una situación concreta. Hemos de intentar ponernos en su piel, Miguel no piensa en palabras como nosotros, me atrevería incluso a decir que tampoco piensa en imágenes como referente de las palabras, si no que más bien piensa a través de contextos y situaciones, que posiblemente tengan una gran carga visual, pero que no son exclusivamente visuales.

A veces intento jugar con él con estas palabras para que las vaya asociando con otros pensamientos, pero le cuesta mucho. A veces repite frases que me oye, "venga no pasa nada" "no es malo", pero al final siempre necesita que le diga "Miguel venga no".

Estas son pequeñas dificultades que surgen en el día a día y que a veces nos complican la vida, sobre todo porque él se siente mal, sin necesidad. Seguiremos trabajando con él la comprensión del lenguaje, para ir mejorando estos aspectos.
Aún así ya hace mucho tiempo que comento que me parece en ocasiones un superviviente, por como supera sus dificultades y con los pocos recursos de lenguaje que tiene, es capaz de hacerse entender y expresar tantas y tantas cosas. Creo que esto debería ser un halo de esperanza para las familias de peques que ven el futuro tan incierto. Para quién le pueda servir, jamás habría creído posible que Miguel se comportara como la hace hoy, que mejorara tanto su comprensión del lenguaje,que disfrutara tanto de las cosas y que viviera una vida tan feliz.

sábado, 12 de abril de 2014

Sobre el 2 de Abril

Estamos en Abril, el mes de la concienciación sobre el autismo. Concretamente el día 2 es el día donde se concentran más actividades de concienciación.
Considero importante aprovechar la oportunidad del día 2, es un día en el que en un momento u otro la gente ajena oye la palabra autismo, si además conseguimos que no vaya unido a mensajes negativos ni victimistas, me parece un paso adelante.
Considero que para poder avanzar en materia de inclusión es necesario un cambio cultural, un cambio de mentalidad. También se que en cuanto a discriminación existen los juzgados, pero creo que una vía no es incompatible con la otra.
Llevamos años difundiendo en positivo, luchando por la inclusión, peleando con administraciones, mostrando lo que SI es el autismo, desmintiendo falsos mitos, etc, etc, etc y creo que todo eso ha dado su fruto. Este año me he emocionado de ver  tantos coles vestidos de azul, tantos coles con carteles sobre autismo, tantos maestras y maestros implicados difundiendo a sus compañeros y a sus alumnos. En muchísimos coles se han hecho actividades de concienciación, con videos, charlas, redacciones, dibujos etc en donde se hablaba de la realidad del autismo, de sus peculiaridades, de sus capacidades, de sus dificultades... y una parte muy importante de estos niños han llegado a casa hablando de autismo.
Ese cambio es crucial, los globos azules hacen su camino, marcan una linea hacia el respeto y la inclusión.

Hay gente que habla de concienciar a diario no sólo un día, pero la cuestión es: ¿quién con un hijo con autismo no lo hace? ¿Quién no pelea a la mínima para conseguir la participación de su hijo y poder brindarle oportunidades? Quienes estamos relacionados con este trastorno, lo hacemos cada día.

Todavía queda mucho mito enclavado en la sociedad, y la única manera de luchar contra esos mitos es arrojando luz sobre el autismo.

Por mi parte este año he participado en las actividades que preparamos desde ASPAU. Por una parte la iluminación del atrio del Museo Príncipe Felipe, en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia,


y además acudir a la mesa informativa que instalamos todos los años en el centro de Valencia.


Por otra parte he difundido a nivel de las redes sociales, con diferentes carteles



 He usado esta imagen como perfil para el whattsapp

y he colocado un cartel grande en mi balcón.


También, por supuesto me he vestido de azul y el mismo día 2 me entrevistaron en tres programas de radio diferentes. Os dejo aquí los podcast por si alguien tiene ganas de escucharlos














domingo, 23 de marzo de 2014

Fallas 2014

Si me preguntaran como describiría a Miguel estas fallas, todo serían adjetivos como impresionante, increible, estupendo... y es que cada año las vive con mayor intensidad.
Desde aquellos principios en los que oir un petardo le suponía un estrés brutal, hasta hoy que es el rey de la mecha.



Miguel tiene el tiempo estructurado en base a lo que es significativo para él. Cuando empieza el curso es como si fuera el principio de todo. Y en esta época es cuando empieza a nombrar su calendario particular. 
"En diciembre Navidad, después el cumpleaños de Miguel, después las Fallas, después la Primavera a Dinópolis y después el verano a la playa" Así resume él el calendario anual y en base a eso maneja el resto del tiempo. Así que como veis las Fallas aparecen en su calendario, porque son muy significativas para él. Cuando pasa su cumpleaños que es a principios de Marzo, ya empieza a decir "Las fallas, ya falta poquito" y cuanto más se acercan, empieza a recordar lo del año pasado y a calentar motores "compraremos los petardos, la mecha, Miguel" "Veremos las fallas" La mascletá Miguel" y esta serie de frases se las cuenta a todo aquel con quién se encuentra.
Así que cuando por fin llegaron las Fallas, se colocó la sonrisa en la boca y a disfrutar. Hemos andado muchísimo, viendo fallas por aquí y por allá, pero Miguel parece incansable, siempre va delante de todos y a menudo hay que decirle Miguel más despacio! porque nos lleva con la lengua fuera


El tema de los petardos parece increible. Miguel cuando era pequeño tenía pavor al ruido y año tras año, ha ido mejorando su tolerancia al ruido hasta niveles insospechados. He de decir que en Fallas la desensibilización sistemática se da sin planificación previa, porque hay petardos por todos los rincones de la ciudad tanto de día como de noche. Miguel empezó hace años acercándose al ruido cuando Roberto su hermano empezó a tirar petardos, primero los oidos tapados y mucho miedo, pero fue perdiendo el miedo y acercándose a mirar a Roberto, despertó su curiosidad y hasta se atrevía a encender las bolas de humo, que no hacen ruido y tiran humo de colores muy visual y muy bonito. Poco a poco llegó a tirar fuentes y otros petardos con sonido y aunque corriendo se tapaba los oidos, le gustaba tanto tirarlos que le compensaba taparse. Este año se ha salido, sigue con algo de miedo, los petardos más suaves los soporta sin dificultad, le encanta encenderlos con la mecha y tirarlos. Por otra parte es prudente con la mecha, alejándose de la gente para tirarlos, mirando que no pase nadie y preguntando si lo puede encender.



Es innegable que Miguel tiene dificultades con el ruido cuando el nivel de decibelios sobrepasa un límite. Pero aún así le importa más estar en el lío, en la fiesta, con la gente, en la calle, que el dolor o molestia que le supone el ruido. Por ejemplo en la mascletà, en la que se tiran petardos con muy alto nivel de ruido, durante minutos unos detrás de otro y en donde el nivel de ruido hace retumbar hasta el suelo, Miguel insiste en ir y en estar, pero necesita que uno de nosotros le tapemos los oidos fuerte y además él pone sus manos sobre las nuestras, para amortiguar un poco más. Pero con esta medida, él las disfruta con la misma intensidad que el resto de la gente.



Para acabar este resumen de las Fallas de Miguel, no puedo dejar de contar lo bien que se ha adaptado a todos los planes que hemos hecho, pasear a ver fallas, comer en casa de amigos, cenar en bares, ir de un lado para otro, etc. eso sí, él necesitaba llevar siempre la mochila con los petardos, y saber que después de hacer algunas cosas iríamos a que tirase petardos a su aire.
Se ha adaptado tan bien a todo que nos dejó con la boca abierta, una de las noches en la verbena de la falla de unos amigos. Sin dificultades ante la música tan alta, cantando muchas de las canciones y bailando sin parar, y eso que eran las 2 de la madrugada!! El a diario a las 10.30 dice "a la cama Miguel" 
Pero ya digo que estas fallas solo pueden tener buenos adjetivos para Miguel. 





Además me pareció muy significativo que al día siguiente a los abuelos y a los tíos, nada más verlos les dijera, "Miguel la música baila, muy bien!!!" 
Miguel sólo se incluye en la sociedad disfutándo muchísimo de cada cosa.
Para acabar la fiesta le contó a todo el mundo que por la noche se quemaba la falla pequeña y la falla grande y que después vendrían los bomberos para apagar el fuego. Vimos la cremà infantil y fuimos a casa a cenar, reventaditos de todas las fiestas, pero Miguel lo tenía clarísimo "Miguel el pijama nooooo, se quema la falla grande siiiii" Así que el padre se lo llevó junto a Inma, para ver quemar la falla grande y por fin poder descansar.

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