lunes, 7 de diciembre de 2015

La Navidad

Para Miguel la Navidad es muy importante, primero porque es un referente temporal que le ha ayudado muchísimo a manejarse en el tiempo y luego porque le encanta todo lo que tiene algo de navideño.
Llegar hasta la forma en que hoy vive la Navidad ha costado mucho, muchísimo, tanto en esfuerzo como en tiempo.
Miguel tiene ya 16 años y aún nos descubre que algunas cuestiones no las controlaba, si no que prácticamente las acaba de comprender. Son cosas que se llevan repitiendo año tras año, desde que tanto Miguel como sus hermanos eran muy pequeños. Incluso algunas las habíamos dejado de hacer, y de repente él nos las recuerda, como si estuvieran en su mente pero de manera abstracta y ahora por fin las comprende y nos las reclama.
Cuando Miguel era pequeño hacíamos las mismas cosas que el resto de familias, principalmente porque su hermanos Roberto 17 meses mayor que él, nos las reclamaba. Poníamos el árbol, el Belén, calcetines colgados de las puertas, decorábamos la puerta de casa, recibíamos los regalos de los Reyes con mucha ilusión, etc, etc. Miguel no participaba en ninguna de estas cosas, aunque lo trajésemos en brazos, se escabullía y desaparecía, no le interesaba ni un poquito. Esto resultaba triste, muy triste, porque son momentos como muy familiares que siempre generan recuerdos entrañables y me sabía fatal que Miguel no participase. Aún así cada año lo intentábamos, sin decaer, con alegría para que su hermano viese que le dábamos la oportunidad y que acabábamos respetando que Miguel no participase.
Con los años esto fue evolucionando, ya sabéis para las personas con autismo, toda secuencia que se repita tiene augurios de éxito. Lo pueden ir incluyendo en su repertorio de conocimiento y les facilita su comprensión. Sin prisa pero sin pausa.
Lo primero que Miguel comprendió, anticipó y participó fue lo relacionado con los Reyes Magos. Es lo más fácil para él, ya que el refuerzo es claro, los juguetes, que además están basados en sus intereses. La secuencia era siempre igual: mamá me enseñaba los catálogos de juguetes, primero no me interesaban, poco a poco y a base de repetir las páginas que podrían interesarme, iba mostrando un poco de interés, acudíamos a las tiendas y los veíamos, el día 5 íbamos a la cabalgata y el 6 el sofá estaba llenito de juguetes para Miguel. A partir de los 6 o 7 años Miguel empezó a comprender que lo del sofá era para él y que coincidía con lo de los catálogos.
Resultaba más difícil que se interesase por poner el árbol, y el resto de decoraciones navideñas, que no supone un refuerzo directo y personal para él. Como os decía, todos los años intentábamos que participase, forzando un poco para que colocase al menos una bola, y luego dejábamos que se fuera con sus coches. Con el paso de los años, esas tradiciones las ha ido incluyendo como rutinas. Las utiliza como anticipadores, para que llegue la Navidad hay que poner el árbol, el Belén y todo lo demás.
Empezó participando en el árbol, que decoramos siempre igual desde hace 20 años, El mismo árbol, las mismas bolas, la misma cinta roja y dorada y algunos años incluimos figuritas de arcilla que habían hecho Miguel y sus hermanos en las guarderías y en el ciclo de infantil.
Tras el árbol, se interesó por poner el Belén, los calcetines colgados de las puertas, las decoraciones por la casa, el lazo en la puerta de entrada...
Cuando acaba el verano y empieza el curso, Miguel comienza a decir de manera habitual, "ya falta poquito para Navidad, en Diciembre Navidad, en enero Los Reyes Magos".
Este año no iba a ser menos y desde septiembre lleva hablando de Navidad, pero ya está más atento a algunas cosas, por ejemplo cuando en Noviembre vio la primera tienda decorada de Navidad, nos decía "no, no, no, te has equivocado, es Noviembre! En diciembre Navidad!" Tuvimos que explicarle que en las tiendas la Navidad empieza en Noviembre, pero que en las casa no empieza hasta Diciembre.
Todo lo relacionado con Navidad en casa es a partir de Diciembre, tanto es así, que él solo y como primer año, nos dijo "La música de la Navidad los villancicos el día 1 de Diciembre al coche" Es el primer año que nos pide los villancicos, con lo que sigue descubriendo cosas e incluyéndolas en sus rutinas. Por supuesto el día 1 se levantó y en su mente tenía clarísimo que lo primero era llevar el cd de villancicos al coche, porque por fín, podía escucharlos. La noche anterior lo pillé cantando villancicos en su habitación en voz bajita, le pregunté que haces?? Y se reía todo pillo como si hubiera hecho una gran travesura, lo cual me encantó, que Miguel se atreva aunque sea de esa manera tan inocente, a romper una regla, significa que sigue aprendiendo evolucionando y que vamos por buen camino :-)
Como era de esperar anticipamos en el calendario que este fin de semana pondríamos el árbol, el Belén y decoraríamos la casa. Como lo tenía clarísimo nos lo contaba, "el domingo a poner el árbol, Miguel gorro de papá Noel, pondremos las bolas..." Para empezar él ha creado la rutina de que para poner el árbol, debe llevar puesto el gorro de Papá Noel, gorro que él solo se gestiona, lo tiene guardado en su habitación en el cajón que él ha querido sin que nadie intervenga.
Una cosa que nos sorprendió mucho, fue que cuando nos contaba lo que pondríamos en el árbol, incluía las figuritas de arcilla que hicieron ellos mismos en infantil, que los últimos años no las habíamos puesto, aunque las tengo guardadas por supuesto. De alguna manera él las incluía en todo el repertorio navideño.
Para concluir deciros que este año, Miguel ha sido el motor de la decoración en casa, el que más ilusión ha puesto, el que nos ha empujado a todos con esta tradición. Mirando atrás parece increible, aquello de lo que escapaba, que no le motivaba en absoluto, hoy se ha convertido en uno de los eventos más importantes del año para Miguel.
Que no decaiga nunca la confianza en ellos, porque les restaremos oportunidades

domingo, 8 de noviembre de 2015

El pelo de mamá

Esta es la última anticipación que le he hecho a Miguel.
Sigue siendo la mejor manera para que entienda las cosas y las pueda aceptar con menos dificultades.
En esta ocasión he decidido resumir mucho y explicarle sólo lo que realmente va a ser más evidente para él, simplificando al máximo. De manera que los cambios físicos son los que le voy a anticipar.
Me han diagnosticado un cancer de mama y estoy en tratamiento de quimioterapia. Todo esto que he podido explicar a sus hermanos, para Miguel no es significativo. Sin embargo el cambio físico de verme sin pelo, si lo va a ser, así que esa será la anticipación principal. He esperado para explicarle, hasta el momento justo que empezase con la caida del pelo, para que todo fuese lo más real posible. Además saberlo con demasiado tiempo sin acabar de comprender, le podía crear situaciones de ansiedad.


Cuando le presento a Miguel las anticipaciones, se muestra muy atento, no abuso de ellas y de alguna manera sabe que es algo importante. 
Ayer cuando la leíamos juntos, me comentaba algunas cosas, me decía ¿está malita mamá?, en casa le decimos enferma por evitar el lenguaje infantil, pero a él todavia le cuesta. Sin embargo el hecho de que él traduzca "malita" significa que me está entendiendo. 
Le resulto molesto lo del pelo, porque muestra cierta hipersensibilidad cuando le toca un pelo, o cuando simplemente ve un pelo suelto. Aprovechando el momento en el que estoy, me toque la cabeza y le mostré cómo se me cae el pelo, él puso cara de asco por los pelos y siguió leyendo. 
Le explicaba que me pondré pañuelos, gorros y sombreros y él me decía "mira mamá pone también, que te equivocas. "también" gorros y pañuelos" Estaba atento leyendo cada palabra.
Cuando acabamos, se fue a jugar como si nada.
Lo repasaremos dos o tres veces más para que pueda asumirlo con calma. Mañana iré a la peluquería a raparme, porque la caida es desagradable y Miguel me verá con pañuelo y sin pelo. Estoy segura de que lo llevará con suma naturalidad y que esta anticipación le va a ayudar a que sea así.

miércoles, 19 de noviembre de 2014

Entrevista de radio, por Cuca Da Silva

El pasado jueves, Cuca Da Silva,en su programa de radio Descubriendo la Diversidad, me hizo una entrevista. Por una parte habló del blog, de este blog, un verdadero halago que lo hiciera en esos términos y con tanto cariño. Por otra parte hablamos de la campaña de los diccionarios, le pude contar las iniciativas que habíamos llevado a cabo y las siguientes acciones que en breve realizaremos.
Siento que mi voz estaba tocada y aún intentando evitar toser, no lo conseguí del todo ;-)
Os dejo aquí la entrevista por si os apetece escucharla.



jueves, 13 de noviembre de 2014

Pequeños matices que son grandes avances

Muchas veces os he hablado de que Miguel ha desarrollado el habla y el lenguaje basándose en ecolalias. Para quiénes no conozcáis su trayectoria, os comento que Miguel se comunicaba exclusivamente mediante ecolalias hasta los 9 años. Esto significa que él no creaba lenguaje, si no que aprovechaba el lenguaje de los demás para decir lo que quería. Se basaba principalmente en frases de pelis que él se sabía de memoria, y cuando se daba una situación similar, aplicaba esa frase. Miguel, utilizaba las ecolalias aplicadas en contexto de una manera funcional. Le eran muy útiles porque conseguía comunicar y siempre tenían un sentido. Desde el "¿quieres galletas?" para pedir comida, hasta una muy graciosa que decía cuando alguien hacía tonterías y soltaba aquel´"pareces un payaso de importación".
Fuimos evolucionando y sobre los 9 años, empezó a combinar esas frases, a incluir otras palabras hasta poco a poco llegar a crear lenguaje.
Como Miguel tiene tan graves dificultades de comprensión del lenguaje, a pesar de crear lenguaje de manera espontánea, sigue utilizando estructuras muy simples, y sigue basándose mucho en su memoria. Es decir hay muchas palabras que se sabe de memoria, pero realmente no tiene creado el concepto a nivel de pensamiento. Algo similar como cuando Templen Grandin comentaba que hasta pasados los 30 años, no consiguió crear el concepto de gato, si no que tenía muchos gatos en su cabeza para identificarlos, ya que para ella gato y perro eran iguales. Miguel a un nivel mucho más simple, tiene dificultades con los conceptos, con los significados y su lenguaje se basa más en aprendizajes memorísticos.
Y aquí es donde quiero contaros el gran avance.
Yo tengo una amiga del alma, Eva, con la que he compartido mi vida desde que estudiamos en la facultad. Ïbamos a clase juntas, estudiábamos juntas, salíamos de fiesta juntas, hace más de 20 años que trabajamos juntas y ambas nos casamos y tuvimos tres hijos de edades similares. Desde que eran pequeños nuestros hijos han compartido mucho, hacíamos excursiones, íbamos al cine, al teatro, a la playa en verano... así que se conocen muy bien. Además hemos tenido la gran suerte de que se aprecian mucho y se llevan genial.
Miguel cuando apenas hablaba, sabía que quedar con Edu y Alvaro era estupendo, porque siempre hacíamos cosas divertidas. Una de las frases aprendidas que solía utilizar el fin de semana era "con Edu y Alvaro SIIII". Ha pasado el tiempo, los pequeños han crecido y los mayores más aún, así que muchas veces quedamos solo con los pequeños, así vamos nosotras dos con Pablo, Inma y Miguel. Miguel conoce a Pablo como Pablete.
El próximo fin de semana, como Miguel no tiene ANJEL, el club de ocio al que asiste, tenemos previsto ir a Dinópolis, con lo que Miguel está encantado. Llevamos semanas repasándolo, él dice "el sábado a Dinópolis" y yo digo Iremos con Eva y Pablete. En los últimos días él sólo dice a Dinópolis con Eva y Pablete, pero hoy ha habido el matiz tan importante.
Como todas las mañanas de camino al Instituto me cuenta el plan: "Hoy es jueves al Instituto, mañana viernes al Instituto, el sábado no hay Instituto y no hay ANJEL, Miguel a Dinópolis, el domingo no hay Instituto y sí hay golf, con Marina y con Luis, con Tere, Juan Carlos y con Pedro". Y le he preguntado, ¿Con quién vamos a Dinópolis?. Se ha quedado callado pensando. Algunas veces es lento en sus respuestas, las piensa y necesita un tiempo extra para contestar, hay que dárselo y no insistir en la pregunta. Así que al cabo de bastantes segundos, me dice a Dinópolis con Edu y Alvaro. He pensado WAOOO!!!!
¿Porqué creo que es tan importante? Porque no ha utilizado su respuesta de memoria que repetimos todos los días, porque él sabe que Edu y Alvaro no vienen, pero es la manera de decirme vamos con su familia, porque ha asociado a Eva y a Pablete con ellos, porque se ha centrado más en el significado de la pregunta, dándome una respuesta pensada, cuyo significado aunque no es el correcto, si implica razonamiento verbal.

Así que este matiz es otra puerta abierta para Miguel, para seguir avanzando en lenguaje, para no tirar nunca la toalla y seguir ofreciéndole oportunidades y lo más importante confiar en él y en su esfuerzo.


domingo, 9 de noviembre de 2014

25 Aniversario del Instituto de Miguel

Hace algo más de un mes, la directora del IES Orriols, el instituto de Miguel, me pidió colaboración, porque este curso se celebra el 25 aniversario del Instituto. Le dije que contara conmigo para lo que necesitara.
Mas tarde me comentó que dijera unas palabras, sobre mi opinión del Instituto, como madre de Miguel.
Esta pasada semana ha sido el acto de celebración, bajo el lema "IES Orriols, 25 anys aprenent".
Como el salón de actos no es muy grande se decidió celebrarlo en dos días, el primer día para los antiguos profesores y antiguos alumnos y el segundo día para los actuales profesores, familias y alumnos.
La llegada estuvo muy bien con un bonito recibimiento por parte de algunos alumnos, convertidos por unas horas en azafatas y azafatos.
Un buen grupo de alumnos había estado trabajando para preparar una representación, que quedó muy muy chula, me encanto!. Intercalado en la representación, fuimos hablando las personas que colaboramos en el acto. Primero un profesor que lleva 25 años en el IES Orriols, después una antigua alumna, a continuación hablé yo y después escuchamos las palabras de la directora. Al acabar ofrecieron un vino de honor.
En el vino de honor se me acercaron diferentes personas para agradecerme el discurso, puesto que no imaginaban que realmente hubiera sido tan importante para Miguel, profesores que no le dan clase, otros que acaban de empezar este curso con él, y lo que más me gustó es que también se me acercaron alumnos actuales. El primer día Carla, estudiante de Bachiller que colabora en el programa de recreos para alumnos de la CyL. Hablando cosas bonitas de Miguel. Y el segundo día, un grupo de alumnos de su clase, uno que me decía que él era fan de la CyL (aula específica para chicos y chicas con TEA) , que Miguel era genial!!! Me contaron algunas cosas que Miguel hacia en la ordinaria, con una complicidad maravillosa
Tengo muy claro que comparte clase e instituto con unos chicos y chicas estupendos, pero también sé que todo esto es fruto del trabajo, el trabajo de los profesionales que dan valor a los alumnos de la CyL que con la mayor naturalidad atienden las diferencias y que desde muy dentro saben que la diversidad enriquece.
Os dejo la carta que leí:
Esta es mi experiencia en el Instituto Orriols.
Antes de comenzar es necesario que sepáis que mi hijo Miguel, no lo ha tenido siempre fácil en su escolarización. Sus condiciones han hecho que se le cierren muchas puertas. Miguel tiene autismo.
Acostumbrados a encontrar peros, problemas y desconfianza, llegamos a Orriols con la misma sensación. Sin embargo desde el minuto 0, nos sorprendió encontrar a la actual directora Ana LLopis, tan dulce tan amable y tan sincera. “No tengo ni idea de autismo, pero ya estoy leyendo cosas para aprender” Ahí ya se vislumbraba un matiz, un matiz de color que no siempre está presente. Hay una cita que me encanta que en Orriols se ha cumplido a rajatabla, “Inclusión no es dejar entrar, es dar la bienvenida”
Comienza el curso y Miguel a la semana ya está adaptadísimo, increíble para nuestra familia!! En casa ya no se puede decir la palabra “COLE”, Cole NOOOO Miguel al Instituto. Es el primer año que no peleamos para que Miguel acuda a su centro. Aquel “mami no es lunes y no hay cole” de todas las semanas ha desaparecido. Ha pasado a convertirse en Miguel al Instituto siiiiii. Ojalá pudiera transmitiros con estas palabras mis sensaciones, mis sentimientos, mi agradecimiento,  es tan difícil tener siempre que empujar para que le dejen entrar….
Miguel tiene dificultades, claro que si!, su falta de comprensión no lo pone fácil, aún así merece oportunidades, todos las merecemos! Y el Instituto Orriols, se las está dando.
Junto a Miguel y al resto de alumnos nuevos de ese curso, llegó Pilar Carril, la orientadora. Menudo torrente de ilusión, de complicidad, de oportunidades, de positivismo, es una mujer “contagiante” no sé si existe esa palabra pero ella le da mucho sentido.
También el equipo CyL, Bea, Javi y Pilar, que han sido quienes han ido abriendo puertas y demostrando al resto del claustro que si se puede, los que han dado a Miguel la seguridad de que aquí era un chico querido, un chico importante y que éste era su sitio.
Del claustro podría hablar de Miguel Angel, deTomás, de Mª Carmen, de Inma…  pero sé que sois muchos y aunque no os conozca, os he visto regalarle sonrisas a mi hijo Miguel. Todos, alumnos, claustro y personal no docente, sois importantes porque formáis el Orriols y lo digo con la boca grande y llena de orgullo.
Sabéis lo importante que es que crean en ti, que te apoyen y que sientas esa confianza. Esta actitud vuestra hace de todos mejores estudiantes, mejores trabajadores y mejores personas.
Con esto lo que quiero decir es que el IES Orriols tiene algo especial, algo único que debe contagiar a quién entra en él. Que no sólo son las paredes, aquí entre tanta diversidad, el equipo humano es excepcional. Quizá haya sílfides por los rincones...
De parte de Miguel, alumno del IES ORRIOLS y de nuestra familia entera , GRACIAS, muchas gracias por ser así, por existir y por contagiar.

Felicidades por estos 25 años!!


sábado, 25 de octubre de 2014

La RAE desinforma, necesitamos tu firma

Hemos creado en Change.org una petición para que la RAE retire la nueva acepción que le ha dado al término autista. Además hemos creado un nuevo perfil de Facebook para ir concentrando todas las iniciativas que llevemos a cabo, se llama Marea Azul Tea, búscanos y pídenos amistad, así podrás recibir toda la información. Os dejo aquí la petición de firmas, al final de la misma tenéis el enlace para firmar. Muchas gracias por vuestro apoyo.



Que la Real Academia de la Lengua cambie el significado de la palabra “autista” en el Diccionario RAE.

En el año 2009, pedimos a la RAE que cambiase el significado del término “autismo”. Tras el envío masivo de cartas por parte de familias y profesionales, la RAE no tuvo más remedio que aceptar que la definición era obsoleta y debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia: han sido 5 años de espera. Acaba de salir la nueva edición impresa. El término “autismo” ha cambiado su definición, tal como prometieron. Sin embargo también han cambiado sorpresivamente el término “autista”. En la nueva edición no lo mantienen como "Dicho de una persona: afecta de autismo", sino que han añadido una acepción en su sentido más peyorativo y que forma parte de los mitos que tanto insistimos en combatir para hacer desaparecer. Han cambiado el "afecta" por "padecer autismo", dejándolo al nivel de enfermedad... pero lo peor es que definen en el punto 3: "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad". Durante estos cinco años, hemos tenido que enviar cientos de escritos a líderes de opinión que de forma abusiva usan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Quienes convivimos con el autismo estamos cansados del uso lingüístico asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como que las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc. Acaban de dar carta blanca al uso de “autista” para descalificar, para usarlo como insulto, escudándose en el significado que le otorga el nuevo diccionario de RAE. Ya se pueden imaginar la respuesta a cualquier petición de no usar el autismo con connotaciones peyorativas: “lo pone en el DRAE”. Ayúdanos a conseguir que la RAE rectifique y que mantenga su anterior significado de “autista”.

jueves, 23 de octubre de 2014

Carta de rectificación para la RAE

Imagen de Rocío Sotillos para ASPAU

He escrito la siguiente carta para pedir a las grandes entidades su apoyo en el tema de la RAE. Podéis copiarla y añadir vuestra firma o la de vuestra entidad.
Para enviarla a:
CAE: confederacion@autismo.org.es
FESPAU: autistas@fespau.es
FEAPS: feaps@feaps.org
CERMI: prensa@cermi.es
AETAPI: aetapi@aetapi.org


Como muchos sabéis llevamos desde el año 2009, detrás de la RAE para que cambie el significado del término autismo. Tras el gran apoyo recibido por parte de familias y profesionales, mediante el envío de cartas solicitando la revisión del término, la RAE no tuvo más remedio que responder y aceptar que la definición era obsoleta y que debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia y la hemos tenido. Han sido 5 años de espera.
Este mes de octubre sale a la venta el nuevo diccionario de la RAE con la promesa de que el término sería enmendado, y en efecto así ha sido. Si buscamos la definición de autismo, ha desparecido la más hiriente y en su lugar aparece una mucho más clara y real.
La gran decepción llega cuando a un papá se le ocurre buscar el término autista y en lugar de mantenerlo como hasta ahora, “Afecto de autismo” han decidido poner una nueva acepción que principalmente sirve para mantener y fomentar los mitos del autismo, "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad"
Llevamos muchas campañas de lucha contra los mitos del autismo, tanto las familias particulares como las grandes entidades, haciendo gestas, promoviendo información, haciendo carteles, artículos, etc.
Nos parece indignante lo que la RAE ha hecho. Creemos que no se debe consentir, que atenta contra la dignidad de las personas con autismo y en general contra la dignidad de cualquier personas con diversidad funcional. Haciendo fácil el uso de un diagnóstico clínico, como comparación peyorativa, en la que la discapacidad se usa y mal usa.

Por todo ello pedimos que las grandes entidades que representan a la diversidad funcional apoyen y exijan a la RAE una rectificación.

Inma Cardona